金宝这一年
金宝这一年
从2020年11月初识金宝，到现在整整一年了。
这一年，荷香姐姐团队始终陪伴着金宝，金宝从一个拼了命要冲出家门，渴望独立生活的病残青年，到如今可以说基本实现了他融入社会自立生活的第一步。
一年前，社区找到小爱姐姐的公益机构，为金宝寻求心理支持，小爱姐姐找到爱心人士荷香，希望得到她的帮助，荷香姐姐团队是一些民间助学的爱心人士组成，她听说金宝是病残青年，就呼叫我，希望能一起参与。
于是，那个深秋的夜晚，我们一起去探访了金宝和他的家庭。
那时候，金宝家里有八十多岁癌症晚期的奶奶和刚刚做完手术同样病残的父亲，家在三楼，金宝无法下楼，已经在那房子里封闭十多年了。金宝非常痛苦，他以死相拼，寻求社区帮助，得以实现租住一间平房，开始独立生活。
当时，他一无所有，行动困难，没有任何独立生活的能力。社区只好每日为他送饭，解决他的日常所需，同时两边劝说，劝金宝尽快回家，劝金宝的父亲多理解已经成年的金宝的需求，同时，请公益机构的心理专业人士提供心理支持，其目的也是劝金宝早日回家。
当我见到金宝的时候，被他独特的相貌和坚定的神情吸引，这个年轻人有一股要强的劲儿，有坚定的态度和自己的想法，不是一个容易被别人左右的“乖孩子”。
他最初的目光充满警惕，面对满满一屋子的来人，没有怯懦，直视着每一个问话的人。
直到我伸出手和他相握，他露出笑容，我说：用力，看看你有没有劲儿。
他用力一握，有一点力量，但远不是一个青年男子那样强壮的力量。
那一天晚上，社区的工作人员，小爱姐姐公益机构成员、荷香姐姐团队的志愿者们，一起讨论如何帮助金宝，我在那次临时会议中提出了“自立生活”的概念和目标。
我说：每一个人都有独立生活的权力，金宝已经成年，他需要独立，需要自立，也强烈地渴望独立，我们应该帮助他实现这个目标。如果大家同意，我们再讨论。
没有人提出异议。
我继续说：那么，我们所做的事情，如果有助于金宝的自立生活，就是对的；如果不利于他的自立生活，就是错的。
目标明确了，方向就清晰了。
接下来，社区继续为他提供前期的送餐服务，荷香姐姐的团队开始了每周一次的探访，以及“自立生活”的培训，教金宝做饭和打扫卫生，小爱姐姐也加入志愿服务，带着女儿一起来帮助金宝。
整整一年，各位爱心人士与金宝的互动频繁，金宝从最初的警惕到打开自己的心接纳各位姐姐们，再后来，他一再强调，我们永远是朋友，永远是朋友！他是害怕姐姐们离开他了。
这期间，金宝学会了做饭，可以自己打扫卫生收拾房间，也与邻居们建立了联系，邻居阿姨们也没少给他帮忙。这期间，他与邻居产生过矛盾，也修复过关系，反反复复的，和普通的社会人群一样，太密集的相处容易产生矛盾，全是鸡毛蒜皮的事。我以为，没关系，不必紧张，可以启发他，让他自己去解决问题，做出选择。
金宝的心理上越来越依赖荷香姐姐，非常害怕失去她的关怀，不止一次打去电话报警：“我没饭吃了”、“我病了”、“你是不是因为我有病就不理我了”，荷香姐姐火急火燎地赶过去，发现情况并非如此。
自立生活，核心是自立，不依赖。金宝的这一现状与自立生活的精神是相背离的。
荷香姐姐的团队还为金宝募集资金购买了出行的电动三轮车，帮助金宝学习手工制作并义卖他的作品，教给金宝网络购物，解决基本生活所需。事实上，金宝已经实现基本的独立生活了。
事实上，后面几个月，每周去探望金宝的主要是荷香姐姐和王姐姐，所以金宝和她们俩的关系更密切。
另外，除了手工制作，金宝用手机游戏赚钱，听说收益还不错，他曾用这项收入给各位姐姐们赠送了礼物呢。
近来，又听说金宝买彩票赚了钱，他投入100元，中了5000元。王姐姐说，他智商真是高，特别聪明，会动脑子。
我的医生朋友在公众号里看到金宝，严重怀疑金宝是罕见病“马凡综合征”患者，此类患者患病特征主要表现为四肢、手指、脚指细长不匀称，身高明显超出常人。金宝的相貌奇特，非常像“马凡综合征”患者的样子。
马凡综合征又被称为“天才病”。因为典型的“马凡综合征”确实是武侠小说里说的的“骨骼精奇，万中无一的武学奇才”，所以在体育领域很多有成就的高手是马凡综合征的患者或是携带者。
另外，此病在人体的许多部位都有表现，尤其是在骨骼、韧带、眼睛、心血管、肺和神经系统（大脑和脊髓的覆膜）。金宝确实心肺功能极差，心脏也有严重问题，很可能有这个病。
因为此病没有有效的治疗方法，所以我也没急于提供这个资讯给金宝的家人，就算确诊也无法治疗。
这一年，金宝的奶奶离世了，金宝的爸爸已经接受了金宝独立生活的意愿，并尽自己的力量照顾金宝，经常为他送食物，为他收拾房间，像普通的父亲那样。金宝和父亲的关系有了改善，可以正常来往互动了，遇到困难的时候，金宝会第一时间给爸爸打电话。
金宝已经从一年前那个封闭在家多年的病残青年，转变成为一个在社会生活中求生存的残疾青年了。他虽然需要帮助，也有了一些自立生活的能力。
相信金宝未来的路会比今天更好，会更有能力，更独立，从而实现他自立生活的理想。
祝福金宝！
也为荷香姐姐们点赞！大家辛苦了！
未曾哭过长夜的人，不足以语人生。——歌德
苦难不会没完没了，当然幸运也不会永远持续。得意时不忘形，失意时不消沉，这比什么都重要。——稻盛和夫《干法》
始终相信总会有不期而遇的温暖和生生不息的希望，在不经意间出现在生命里。--网言
别沮丧，努力有时候可能没有结果，但也许已经在其他地方悄悄为你开了花。--网言
生命中的一切都不是巧合，你得到什么，是源于你付出了什么。--法师
